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ALD、Krabbe病、MLDなどロイコジストロフィー関係は別のページにまとめています

患者の家族のホームページ(ライソゾーム病)

Gaucher House 

ゴーシェ病のBeたんのママ、「めがぽん」さんのページなり。

 

明日への航路 未確定の代謝疾患と思われる航ちゃんのページ。 05/11/25
TSD Heartful Door Tay-Sachs病の2人を含む3児の母、みやさんのページ。Tay-Sachs病(GM2ガングリシドーシス)についても簡単に説明されています。 04/02/11
I Love Tay-Sachs Tay-Sachs病のななせくんのママのページ。元気なママの日記には写真もいっぱいで日常がよくわかります。  

 

Gaucher23 まーちゃんのママ、かおりんさんによるゴーシェ病II型、III型を中心にしたページです。本音爆発の日記は固定ファン多し。  
PICK C HOUSE ニーマンピック病C型(NPC)の患者、家族の交流を目的としたページ。  
  水沢家のホームページ ニーマンピック病C型(NPC)の理子ちゃんのご家族のホームページ。 05/12/03

 

患者の家族のホームページ(先天性代謝異常症一般)

  ひだまりたんぽぽ プロピオン酸血症(PA)・メチルマロン酸血症(MMA)のご家族がそれぞれの体験を紹介。PA−MMA患者の会の入会手続きも。 05/12/03
マヤの時間 成人になってからオルニチントランスカルバミラーゼ欠損症を発症したマヤさんのページ。 04/06/09
  loveloveもんきぃ〜 メンケス病の仁くんのママ、ゆきっぺ(jinママ)さんのページ。メンケス病関係者用の掲示板もあります。  
/ 麻衣の育児日記 オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症の麻衣ちゃんのお母さんのページ。この病気に関する掲示板もある。  
  クレチン症ホームページTOMO 新生児マススクリーニングの対象になっているクレチン症(先天性甲状腺機能低下症)トモちゃんのお母さんのページ。  
  kureyon's land クレチン症のじょっち、ゆぅちゃんのママ、chikaさんのページ。 日記や掲示板があります。 03/09/28
ママの玉手箱 先天性副腎皮質過形成の佑磨君のママ、うんたんによる家族の紹介を中心にしたページ。佑磨君の成長記録もあります。  
  Marfan Network Japan マルファン症候群に関する情報。よく整理されていて、掲示板もにぎやか。病気のページではなく、生き方の中で病気とつきあっていこうという雰囲気。  

 

患者の家族のホームページ(先天性代謝異常症以外の疾患)

  がいちっち 原因不明の無呼吸・難治性てんかん・白内障・難聴の「がいっちち」くんたちYama-D一家のページ。本音トークが爆発。  
  直樹の毎日 ミトコンドリア脳筋症で亡くなった直樹くんのご家族のページ。なおパパはミトコンドリア病患者・家族の会の役員をされていて、小児難病親の会連絡会連絡会では私もお世話になってます。   

 

インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ  

インフルエンザ脳症の娘さんのご家族が作ったページです。発病の経過や、ご家族の気持ちが書かれています。

 

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yu-ri-'s home page 

アイカルディ症候群の悠夏ちゃんのお母さん、ゆーりーさんのページ。現在活動休止中

 

 

レット姫「奈々」の部屋へようこそ!

レット症患者、奈々ちゃんのホームページ。発病からの詳細な療育日記があります。

 

 

あずさのポケット

レット症患者、5歳のあずさちゃんのホームページ。日常のスナップがたくさんあります。

 

 

しあわせのたまねぎ

ALSの一種、ウェルドニッヒ・ホフマン病の患者川野陽子さんのエッセイを中心にしたホームページ。

 

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RSR'S HOME PAGE

レット症患者、優ちゃんのご家族のホームページ。

 

 

患者の家族のホームページ(海外)

  Taryn's World  先天性代謝異常の米国人少女が作ったホームページ。代謝異常について子どもの目から説明したコーナーがある。ローティーンの女の子らしい感覚が溢れていてほほえましい。  
       

05/12/03/

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※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
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