Home ] Up ] 新着 ] ガイド・検索 ] トピックス ] 疾患情報 ] 病院・家族 ] 資料 ] 掲示板 ]
 

horizontal rule

医学情報 病院・学会 障害児・福祉制度 支援団体・ボランティア 小児難病親の会連絡会 患者の会・親の会 個人ホームページ ロイコジストロフィー

horizontal rule

ロイコジストロフィー(日本語)

  新潟大学脳研究所神経内科臨床講義  白質ジストロフィーの代表的な疾患について解説されている。たぶんこれがWeb上のもっとも詳しいMLDに関する解説。また、ALDについてさらに詳しく解説されており、「ロレンツォのオイル」の効能についての数値データ入り解説もある。他の脳神経の疾患に関する講義もある。  

 

ロイコジストロフィー(英語)

  UNITED LEUKODYSTROPHY FOUNDATION 米国の白質ジストロフィー患者を支援する団体のサイト。MLDに関しても簡単な解説があるほか、関連サイトへのリンクが充実しているので、そこをベースにアクセスするとよい。

 

  THE MYELIN PROJECT 映画「ロレンツォのオイル」のモデルになったオドーネ家の運動が発展した組織。現在の医学では不可能なミエリンの再建の研究を支援している。MLDの神経症状を完治させるためにも必要な研究で今後が注目される。  
  Krabbe's Family Netowork  GLD(Krabbe)病患者のホームページ。日常の看護、介護のノウハウなどもある。現在さらに調査中。  

 

ロイコジストロフィー( 患者のホームページ)

  ALDねっとわーく  ALD患者の家族が運営する幼児・小児型ALDに関する情報交換とサポートを目的としたサイト。ALDに関する情報、家族の対応方法がわかりやすくまとめられている。

 

  MLD HomePage このサイトの前身ですが、MLD関係の情報は今のところここにまとめておいたものを参照するのが便利です。  
  創造の太い木 クラッベ病の創太くんのご家族のページです。(2002/9/1)  
  侑依たんのほっぺ クラッベ病の女の子、侑依たんのページです。クラッベ病の簡単な解説もあります。(2003/3/13)  
  Krabbe Children in Japan 日本のクラッベ病の子どもたちとカナダの日系人、海くんを紹介するページです[英文]。(2003/4/29)  
クラッベ病の子どもたち Krabbe Children in Japanの日本語版(2003/5/9)
HappyHeart MLDの夏海くんの家族のページ。写真入りの「今日のなっちん」がすごい。
海に降る雪、花に降る雪 カナダのクラッベ病患者、海くんのママ、ちぐささんのページ。海くんは亡くなりましたが、日本の患者家族との交流が続いています。(2003/8/30)
Smile & Kick ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)のドナっ子一家のページです。(2003/10/17)
りゅう・・・がんばるです。 クラッベ病の龍くんのご家族のページ。写真アルバムが充実してます。(2004/2/11)

04/02/11

horizontal rule

※このWebサイトはあくまで患者の家族が個人的に作成したものです。医学情報の扱いにはご注意ください。
 MLD HomePage/ロイコジストロフィー・ネットワーク mld@jura.jp