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【重要なお知らせ】 現在、新サイト「メタザイム」への移行を進めています。将来的にはこのサイトのコンテンツは全てそちらへ移動する予定です。


このサイトはロイコジストロフィー(脳白質変性症)を中心に、先天性代謝異常症の子どもに関する情報交換を行うために患者の家族が運営しています。 新生児が「先天性代謝異常症の疑い」と言われたらここへ。

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ロイコジストロフィー、ライソゾーム病を中心に、先天性代謝異常症と関連する医学、行政、教育、報道などのトピックスを取り上げています


先天性代謝異常症全般の話題を扱う掲示板です。ロイコジストロフィー、ライソゾーム病関連の患者の家族が中心ですが、その他の稀少先天性代謝異常症のご家族の情報交換にも利用されています。


雑談用掲示板です。日常の療育の話もありますが、病気とはまったく関係ない趣味やうわさ話が語られています。

我が家の長女、MLD患者の「ふうちゃん」に関する話題です。先天性代謝異常症、特に中枢神経系の障害のある子どもの日常はこんな感じです。


ロイコジストロフィー患者の家族は、疾患別、目的別に分かれて、会報の発行など、いくつかのボランティアな活動を行って助け合っています。「ロイコジストロフィー患者の会」は、それらの連携をはかるとともに、対外的な窓口となるバーチャルな活動です。

 

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リニューアル前のサイトです。MLD HomePageの内容は、このロイコジストロフィー・ネットワークに整理した上で引き継がれる予定です。 同じ内容が更新されてロイコジストロフィー・ネットワークの別のページに配置されることになるので、あくまでロイコジストロフィー・ネットワークの引っ越しが終わるまで(一部支障がでている間)の参考用としてお使いください。

 

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